Cada persona tiene la capacidad para escoger libremente entre las diferentes opciones la manera como quiere vivir. Esta capacidad también incluye la manera como quiere que sea el final.

La Planificación Compartida de la Atención  (PCA)es un proceso de comunicación estructurado mediante el cual una persona expresa sus valores y sus preferencias, a partir del cual se tendría  que poder planificar cómo querría que fuera la atención a recibir, ante una situación de complejidad clínica o enfermedad grave que se prevé probable en un plazo de tiempo determinado.

Es una forma adecuada de compensar el desequilibrio de conocimiento entre las dos partes y evitar una respuesta viciada. En las decisiones asistenciales el saber del clínico es muy superior al del paciente. Sin embargo, en muchas ocasiones sabemos poco de lo que realmente a él le importa. En ocasiones decidimos por él y en otras no le dejamos que lo haga. Parece que más pacientes de los que imaginamos necesitan que les ayudemos en el momento más difícil de su enfermedad y muchas veces no se lo ponemos fácil. En un artículo de JAMA el 94% de los encuestados se mostraron de acuerdo para que el médico le preguntara en el final de sus días por sus creencias y asistencia espiritual. Creo que preguntar no es ofender y quizás deberíamos tener presente que muchos enfermos quieren y esperan que les preguntemos. Puede que los estemos defraudando si no lo hacemos.

Miguel Melguizo Jiménez, expone que “las funciones del médico de familia van más allá de salvar vidas. Tienen que ver también con el acompañamiento, la prevención de salud…”. Los objetivos del médico de familia van cambiando a medida que los pacientes se hacen mayores, según pasamos del buen estado de salud a la complejidad, la terminalidad y la agonía. “Lo más importante van a ser las decisiones compartidas”.

Papel de los profesionales sanitarios El médico responsable debe tener un papel fundamental en la planificación anticipada de la atención, sobre todo en cuanto a información sobre diagnóstico y pronóstico al paciente y su familia, pero se ha demostrado que la enfermera indaga mejor en los valores del paciente y puede establecer una relación de confianza mayor. Los psicólogos clínicos también tendrían un papel clave, pero en nuestro Sistema Nacional de Salud cuenta con muy pocos, por lo que de momento tienen un papel de apoyo y consulta. La enfermería es, por tanto, una pieza clave y podría ser la profesional protagonista, pero requiere formación específica y aceptación en España, tanto por parte del colectivo enfermero como por la del resto de profesionales sanitarios para que asuman una carga importante de este proceso. En la actualidad, dos de los rasgos principales de la enfermería son la gestión y continuidad de los cuidados, por lo que este colectivo sería capaz de manejar un proceso dinámico y progresivo como es la planificación anticipada. Concretamente, médicos y enfermeras de atención primaria tienen una situación privilegiada que deberían aprovechar. Son quienes mejor pueden establecer una relación de confianza.

Por tanto, los dos pilares fundamentales que deben promoverse son la formación de los profesionales y la información a los pacientes y familiares.

Irene Díaz Abad (tesis doctoral)

En definitiva la PCA es un proceso ampliamente definido, beneficioso para las personas enfermas, sus familias y los profesionales involucrados en su atención, tanto en el  ámbito sanitario como en el social. Es un proceso respaldado por un extensa investigación y literatura reciente, aplicable a múltiples

entornos asistenciales y trayectorias de enfermedad y con evidencia rigurosa sobre el impacto de su implementación en la práctica clínica con pacientes al final de la vida.

Sin embargo, los retos para la mejora de su integración en el día a día, tanto sea por la aceptación del proceso por parte de los pacientes como por su promoción por parte de los profesionales, son todavía complejos. En nuestro entorno, este concepto está aún en muy bajo desarrollo, pero en los últimos años se han generado propuestas, modelos, programas, publicaciones y asociaciones científicas, que se han preocupado de comprender e integrar el proceso de PCA en la práctica clínica.

Los BENEFICIOS, de una PCA son tanto para los Ciudadanos: conocemos sus valores y preferencias, aumenta el uso de Cuidados Paliativos.

Profesionales Sociosanitarios: mejora la relación asistencial medico-familia. Ayuda a tomar decisiones y Humaniza la profesión.

Familia: mejora el conocimiento de la enfermedad y disminuye la carga de la decisión.

“Espacios que curan el alma”, de Alba Pérez. UCI de Lanzarote. Participante de FotoEnfermería 2022.